Ancak başka endişeleri de var, özellikle 7 ve 12 yaşındaki kızları hakkında. Gen tedavisi için daha uzun hastanede yatışların ve aylarca iyileşmenin onlar için zor olacağını söyledi.
Bayan Polanco, “Çocuk değiller ama bana ihtiyaçları var” dedi.
Hastalar genellikle hastalığın seyri sırasında gen tedavisine ne zaman ihtiyaç duyulduğunu soruyorlar. Çok uzun süre beklerlerse hastalık felce veya organ ve kemiklerde kalıcı hasara yol açabilir. Ancak hastalık hafif ve yönetilebilir ise beklemeye değer mi? Houston’da ikamet eden 33 yaşındaki Andre Marcel Harris, en iyi seçeneğin beklemek olduğuna karar verdi.
“Pek çok insan gibi hastalanmadım” dedi. “Bu noktada, gen terapisi konuşmanın bir parçası değil.”
Orlando, Fla.’dan 20 yaşındaki Shamar Lewis’in pek çok endişesi var – gen terapisinin uzun vadeli yan etkileri, tedavi ve iyileşme maliyetleri ve aylar.
Yine de, orak hücre bir yük olmaya devam ediyor. Gençliğinin birkaç yılını sağlık sorunları nedeniyle okula gidemeyerek geçirdi – okulu bile evine öğretmen gönderdi. Artık liseyi bitirmek ve orduya katılmak için can atıyor, ancak orak hücreye kabul edilmeyeceğini biliyor. Gen terapisi ile annesi Carla Lewis’e “Hayatımı gerçekten yaşayabilirim” dedi.
Ama bu hayat neye benzerdi?
Owings Mills’in savunucusu ve orak hücreli bir hasta olan 31 yaşındaki Teona Woolford, hastalığı olmayan hastaların “kim olduklarını bilmediklerini” söyledi. Birçoğu, “tanıdık bir sorunu – orak hücreyi – başka bir şeyle takas etme ve genel olarak bilinmeyenden korkma konusunda” endişeleniyor.
